2000年6月21日:世界渐冻人日
“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称“渐冻人”。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
由来
Amyptrophic lateral sclerosis肌肉萎缩性侧索硬化症。又称卢·格里克症(Lou Gehrig's disease)。
卢·格里克是美国历史上传奇的棒球运动员,患有ALS,因此以他的名字命名。由于患者感觉身体像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指,ALS也被俗称为“渐冻人”症。
“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人"处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
简介
“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称,因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。北医三院神经内科的专家说,据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。
“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日,由于中国的公众,甚至医务人员,都还对“渐冻人”比较陌生,因此,2010年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动,除了在上周已开通的800-810-3386免费咨询救助服务热线外,2010年恩华药业还捐赠了价值6000多万元的药物,提供给全国500名符合低保的困难患者,让他们3年内免费用药。
特征
脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为,直至。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。
组织
为帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。
国外有美国ALS组织,加拿大ALS组织,国内有ALS协作组。
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